От Асоциацията на пациенти с муковисцидоза в Северна Македония продължават да настояват за осигуряване на съвременна терапия за заболяването им

Предложението болните от муковисцидоза над 26-годишна възраст да бъдат освободени от доплащане за медицински услуги и лекарства не беше гласувано в парламента на Република Северна Македония, с аргумента, че са били освободени от това още през 2019 г., но пациентите твърдят, че все още сами плащат лекарствата си, пишат медиите в Северна Македония. 
По-рано днес, пред парламента в Скопие, представители на Асоциацията за муковисцидоза призоваха всички политически партии да подкрепят законопроекта, който предвижда освобождаване от доплащане за медицински услуги и лекарства за пациенти над 26 години, страдащи от заболяването, както и освобождаването им от пътни такси. 
За да преодолеем проблемите, причинени от самата болест, спешно се нуждаем от подкрепа от всички политически партии, каза пред медиите майка на дете с муковисцидоза от Велес.  
От Асоциацията отново настояха да бъдат осигурени и необходимите финансови средства за осигуряване на препарата „Трикафта” за всички пациенти с това рядко заболяване. За 12 пациенти с най-тежка форма на заболяването лекарството бе осигурено след смъртта през февруари на един от болните от муковисцидоза.
„Последният път, когато бяхме в Министерството на финансите, ни казаха, че чакат отговор и решение от правителството.  До 15 дни Министерството на здравеопазването трябваше да направи комисия, която да изготви бюджетни и реализационни планове и срокове, в които да бъде осигурен "Трикафта" за още 30 болни от муковисцидоза, но този срок отдавна изтече. Смятаме, че пречките са в бюрократичните лабиринти“, каза Елмир Сейфулай, родител на дете с муковисцидоза.
От повече от година от Асоциацията на пациентите с муковисцидоза поставят проблема с препарата, който е наличен във всички съседни на Северна Македония държави и който подобрява стандарта на живот на хората с това заболяване.