По повод Международния ден за повишаване на осведомеността относно периневралните кисти на Тарлов - 16 май, в Стара Загора ще се състоят редица събития, целящи да запознаят хората с последиците от болестта и с предизвикателствата, с които пациентите се сблъскват всекидневно. Това съобщи за БТА Моника Маринова, председател на „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници“. Тя обясни, че на 16 май ще се състои пресконференция на тема „Сами сме редки - заедно сме силни“, организирана от „Сдружение на Тарловите пациенти в България - Лечение без граници“ и сдружение „Общност МОСТОВЕ“. В нея ще участват и представители на граждански организации и експерти, работещи в областта на защита правата на пациентите и на хората с увреждания и редки болести.
„Периневралните кисти на Тарлов са рядко и тежко инвалидизиращо заболяване, което се среща много по-често при жените. Кистите са мехурчета, пълни с ликвор. Те се образуват около коренчетата на гръбначномозъчните нерви от обвивките на самите нерви, като притискат нервите и в зависимост от големината и местоположението им, се проявяват различни по тежест симптоми“, каза Маринова. Тя допълни, че в „България няма никаква официална статистика колко души живеят с редки заболявания, но на база на данните в световен мащаб можем да предположим, че около 5 процента от населението у нас живее с някакво рядко заболяване, което прави приблизително 300 хиляди души“.
Международният ден за повишаване на осведомеността относно периневралните кисти на Тарлов се отбелязва за първи път в САЩ и Канада през 2023 г., а от 2024 г. вече се отбелязва и в други държави по света.