Детска книга в подкрепа на хора с рядко заболяване ще бъде представена в Стара Загора

Първата детска книга „Цветовете на мечтите“ на Сдружението на Тарловите пациенти в България „Лечение без граници“ ще бъде представена в Стара Загора през септември. Изданието е част от благотворителната кампания „Бъди до мен“, чрез която се набират средства за водна рехабилитация и арт терапии за хора, живеещи с периневрални кисти на Тарлов. Това съобщиха от сдружението.
Предпродажбата на книгата започва днес и ще продължи до 13 септември. Към всяка закупена книга ще бъде предоставен специален талисман за децата. Първите 150 книги ще бъдат с безплатна доставка, като организаторите планират да ги изпратят на 14 септември, за да достигнат до читателите за първия учебен ден.
Автор на текста е Невена Божкилова, а илюстрациите са дело на художничката Таня Христова. Историята разказва за приключенията на пеперудата Пепи, зебрата Зизи и таралежчето Тарльо, посочват от сдружението.
Официалното представяне на „Цветовете на мечтите“ ще бъде на 16 септември от 18:30 часа в Регионална библиотека „Захарий Княжески“ в Стара Загора. Всички приходи от продажбата на книгата ще бъдат насочени към терапевтичните нужди на пациентите с кисти на Тарлов.
В рамките на дейността си сдружението организира в Стара Загора и регионален форум, посветен на здравноосигурителните права на децата. Срещата „Здравеопазване, права, доверие: как работят заедно?“ ще се състои на 20 август в зала „Атриум“. Организатори са Сдружението на Тарловите пациенти в България „Лечение без граници“ и Фондация „Даная“ по проекта Rights4Health – „Платформа за доверие“.
Сред основните теми ще бъдат въпросите какво покрива Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) за децата, кои лекарства се реимбурсират и какви са възможностите на родителите при отказана медицинска услуга, проблем с направление или рецепта. Представител на Районната здравноосигурителна каса (РЗОК) в Стара Загора ще разясни здравноосигурителните права на децата и възможностите за действие при тяхното нарушаване.
Представител на Регионалната здравна инспекция (РЗИ) - Стара Загора ще говори за употребата на никотинови продукти сред деца и младежи, здравните последици и превенцията. Във форума ще участват още представители на Сдружение „Самаряни“, Фондация „Мисия криле“, Фондация „Даная“ и академичната общност.
Участниците ще могат да поставят конкретни въпроси и практически казуси пред институциите, организациите и експертите. Поставените проблеми ще бъдат систематизирани от Фондация „Даная“ и включени в обобщен доклад до отговорните институции.
Проектът Rights4Health се изпълнява от Фондация „Даная“ по Швейцарско-българската програма за сътрудничество, Механизъм за гражданска ангажираност и прозрачност 2024–2029 г. Входът за форума е свободен.
През февруари от три места в Стара Загора полетяха разноцветни балони в подкрепа на хората с редки заболявания.
Миналата година Стара Загора беше домакин на конференция под надслов „Сами сме редки - заедно сме силни“, в която експерти от пациентски организации представиха проблемите на хората с редки болести.