Пациентски организации създават Пътеводител за родители на деца с рефрактерни епилепсии

Пациентски организации създават Пътеводител за родители на деца с рефрактерни епилепсии. Това съобщиха от Асоциацията на родителите на деца с епилепсия (АРДЕ), които заедно с асоциация „Грижа за пациента“ и Портал на пациента ще създадат платформата. Инициативата е по повод днешния Международен ден на синдрома на Драве.
Създаването на онлайн платформата има за цел да осигури на едно място надеждна, актуална и разбираема информация за едни от най-тежките форми на епилепсия в детска възраст, както и подкрепа за семействата, които ежедневно се сблъскват с предизвикателствата на заболяването.
При рефрактерна епилепсия, въпреки приемането на две и повече показани антиепилептични лекарства, пристъпите не са напълно контролирани. Смята се, че близо една трета от хората с епилепсия не постигат пълен контрол на пристъпите само с медикаменти, добавиха от АРДЕ. Сред най-тежките форми на лекарствено-резистентна епилепсия е синдромът на Драве, който е рядко заболяване, обикновено проявяващо се в първата година от живота. Освен трудно контролируеми пристъпи, заболяването често е свързано със забавяне в развитието, двигателни и когнитивни затруднения и необходимост от комплексна медицинска и социална грижа.
Сериозно предизвикателство остава достъпът до специализирана диагностика и лечение, тъй като повечето експертни центрове се намират в София, което води до значително финансово и организационно натоварване за семействата, в които има дете с епилепсия, допълниха от АРДЕ.